Нужна помощь: у маленькой Аруузат из Бишкека – редкое генетическое заболевание

09:00 11/02/2021

Два с половиной миллиона долларов. Такая сумма нужна маленькой Аруузат из Бишкека, чтобы выжить. У девочки редкая болезнь – спинально-мышечная атрофия. Ей поможет только одна дорогостоящая инъекция. О том, как можно спасти ребенка, узнала корреспондент «МИР 24» Аида Аматбекова.

Будто 100 километровый пробег без отдыха. Такое чувство изнеможения и усталости постоянно испытывает маленькая Аруузат. Этой девочке с огромными глазами и глубоким взглядом всего год и десять месяцев. Но она уже живет по графику спортсмена, который готовится к Олимпиаде. Тренировки по часам, перерывы только на еду и сон.

«Сейчас ей больно, потому что ахилловая жила у нее остывает, из-за того что нога в одном положении и вот так когда ей растягиваешь, ей больно», – говорит мама девочки.

Аруузат родилась здоровым ребенком. Она вовремя подняла голову, переворачивалась. Но ближе к шести месяцам девочка перестала опираться на ножки и прекратила держать шею.

«Начали ходить по всем невропатологам Бишкека, в национальном центре нам сказали, что, возможно, это миопотический синдром, которого у нас нет, его не делают. Прописывали в основном сиропы, отправляли на массаж, и все», – отметила мама Аруузат Жылдыз Ташматова.

Позже невролог заподозрила спинально-мышечную атрофию. Это генетическое заболевание. Результаты теста Ташматовы ждали две бесконечно страшные недели.

«Когда мы прочли, что в основном дети умирают, что в таком возрасте очень тяжело проходит болезнь, мы сначала расклеились», – сказал папа Аруузат Бакай Ташматов.

Ситуация усложняется и тем, что в Кыргызстане такая болезнь не зарегистрирована. Это значит, что ни один местный специалист точно не знает, как правильно поддерживать здоровье ребенка. Нет и государственной помощи, так как нет такого диагноза. Получать терапию за границей у родителей нет возможности.

«Чтобы хоть что-то не растерять и замедлить процесс, невропатолог нам прописала лекарства, какие-то мы нашли здесь, какие-то в Америке», – сказал папа ребенка Бакай Ташматов.

После длительных консультаций, в том числе с зарубежными врачами, местные специалисты нашли решение – Аруузат может спасти препарат «Золген СМА». Он самый дорогостоящий в мире, одна инъекция – больше двух миллионов долларов. Лекарство поможет восстановить разрушенный ген ребенка, а последний начнет вырабатывать белки. Семья уже собрала 3% от суммы. Но времени мало, инъекцию необходимо сделать, пока малышке не исполнится два года. После нет гарантии, что это поможет.

«Со стороны кажется, что осталось мало времени, там меньше двух месяцев, но думаю, каждый родитель, любящий своего ребенка, никогда не остановится, даже если это будет последний день в его жизни. Нам нужна финансовая помощь, нам важен любой сом», – подчеркнул Бакай Ташматов.

У семьи Ташматовых есть странички во всех социальных сетях. Там можно найти реквизиты для перечисления денег. На получение лекарства осталось меньше двух месяцев – препарат еще нужно выкупить и дождаться, когда его привезут.

Спинально-мышечная атрофия встречается у одного новорожденного на шесть-десять тысяч. Ее еще называют самой частой редкой генетической болезнью.

Чтобы помочь Аруузат, можно перевести деньги на эти счета:

Сбербанк:+7 926 723-23-49(Эрлан Токтогулов)
4817 7602 5975 0325 ERLAN TOKTOGULOV

Demir bank 4215 8901 1686 3694
Внешний номер счета: 1180000121948004
Владелец счета: БАКАЙ ТАШМАТОВИЧ ТАШМАТОВ
Электронный кошелек (действует в Кыргызстане) – Элсом 0707724416

comments powered by HyperComments