Диагноз как приговор: «Круг добра» спасет детей с редкими заболеваниями

20:24 06/01/2021

Президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Его назвали «Круг добра». Сегодня стало известно, что главой фонда назначен основатель первого детского хосписа, член Общественной палаты России, протоиерей Александр Ткаченко. Детям будут помогать за счет средств от налога на богатых, чей ежегодный доход – более пяти миллионов рублей. О детях, кому помощь нужна как воздух, рассказывает корреспондент «МИР 24» Глеб Стерхов.

Он не мог нормально дышать и 20 лет из своих же 20-ти жил в состоянии непроходящей боли во всем теле. У Димы Левцова – спинально-мышечная атрофия. Всю жизнь на уколах. Но и этого оказалось мало. На операцию – миллионы рублей – собирали все миром. И ему повезло.

«Я хочу помогать людям. Отучиться на психолога и заниматься с такими же детьми, у которых проблема со здоровьем», – поделился юноша.

Спинально-мышечная атрофия (СМА) – редкое генетическое заболевание. С ним рождается каждый шеститысячный ребенок на планете. По сути, это врожденная поломка гена, отвечающего за выработку белка. Двигательные нейроны начинают отмирать. Мозг не может посылать импульсы мышцам. Они не набирают силу и атрофируются.

У семимесячной Таси из Барнаула тот же диагноз – СМА. Раньше болезнь считалась неизлечимой. Но в прошлом году прогресс шагнул вперед. Всего одна волшебная инъекция – и человек спасен. Если бы не одно «но». Укол стоит от 162 миллионов рублей. Это два миллиона двести тысяч долларов США. И сделать его нужно успеть до достижения пациентом двухлетнего возраста.

«Поставлен ребенку диагноз СМА. Что делать дальше, непонятно. Родители сами методом проб и ошибок ищут пути, как получить лечение», – поделилась мама Таси Елена Ларионова.

А это Саша Мурашов из Подмосковья. Диагноз трехмесячному ребенку как приговор. Так и сказали: без лечения до года вряд ли доживет.

«Когда Саше поставили смертельный диагноз, мы, конечно, были напуганы, не знали, что делать и куда обращаться. Это потом нам врачи подсказали, стали стучаться в фонды, узнали про лекарство, которое может вылечить его», – рассказала мама Саши Дарья Мурашова.

Но где взять такую гигантскую сумму? Препарат производят в США. Аналогов в мире нет. Отдай два миллиона долларов с лишним – и спаси ребенка. Через СМИ, через спонсоров, через соцсети. Только в России больных только этим редким заболеванием почти тысяча человек. И вот, наконец, государство вмешалось. Напрямую.

«У меня на столе лежит проект указа о создании – мы договаривались об этом – фонда поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд «Круг добра», – сказал президент РФ Владимир Путин.

Президентский указ подписан и вступил в силу. Средства для фонда будут поступать от повышения налога на доходы «богатых россиян», кто получает более пяти миллионов рублей в год. По словам Владимира Путина, это даст около 60 миллиардов рублей.

«Был отработан уже перечень тех заболеваний, которые в первую очередь должны получить лекарственную терапию – это 30 состояний и 41 лекарственный препарат, который планируется для закупки в рамках действия этого фонда. Фактически до 70% средств будет направлено именно на лекарственное обеспечение», – отметил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко.

До того, как фонд начнет работать в полную силу, а должно случится это уже в этом полугодии, дети с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями будут получать помощь и из региональных бюджетов.

comments powered by HyperComments