Бессердечие врачей: семья с редким заболеванием получила лекарство спустя два года

16:55 30/01/2020
ФОТО : МТРК «МИР» / Родина Светлана

Спасение ребенка и всей его семьи. Сразу несколько родственников в Нижегородской области получили жизненно необходимое лекарство. Правда, добивались препарата годами, передает корреспондент телеканала «МИР 24» Андрей Еганов.

Победа над бессердечием – именно так Елена Хвостикова называет успех этой семьи. Больше двух лет они добивались от чиновников спасительного лекарства.

«Я вижу, что у них совершенно другое настроение, светятся глаза. Есть ожидание того, что им будет лучше, а лучше будет, безусловно», – поделилась директор центра помощи пациентам «ГЕНОМ» Елена Хвостикова. 

Из-за генетической болезни Фабри сразу у шести членов нижегородской семьи отказывают внутренние органы. В организме не работает фермент, который должен расщеплять вредные вещества. Надежда была лишь на препарат за шесть миллионов в год на каждого. Таких средств у семьи, разумеется, нет.

«Нам выделили лекарства. Мы получили первую инфузию. Она прошла успешно, хорошо. Чувствуем себя прекрасно. Ждем эффекта и дальнейшего поступления. Через две недели должно быть введение препарата», – поделилась Наталья Федина.

Еще две недели назад 12-летний Ваня говорил, что не хочет жить. Настолько сильные боли его мучили. Теперь настроение мальчика улучшилось.

«Уверенность появилась, что пройдут эти мучительные, адские боли, и радость, что нам, наконец, дали эти лекарства», – рассказал Иван Лобанов.

Улучшения должны наступить после трех-четырех инфузий. Качественные изменения в организме пациенты почувствуют через 18 месяцев. Все это время они будут находиться под наблюдением врачей.

«Все необходимые лекарства будут обеспечены. Мы с нашими общественниками будем взаимодействовать очень плотно. Думаю, добьемся, чтобы в последующем не было сбоев по обеспечению лекарственными препаратами», – сказал заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев.

В настоящее время проводится доследственная проверка по факту необеспечения семьи лекарствами. Главврач местной больницы отстранена от должности. Возбуждено уголовное дело по статье «халатность». Обратить внимание на проблему заставили журналисты. В том числе и на канале «МИР 24» вышел материал о плачевной ситуации этой семьи.

«Все мы прекрасно понимаем, что редкие заболевания требуют дорогостоящих препаратов, все это сложно. Во всех регионах давят на врачей. Но если ты называешь себя врачом, ты должен принимать правильные решения, чтобы пациенты не умирали», – подчеркнула директор центра помощи пациентам «ГЕНОМ» Елена Хвостикова.

Теперь общественные активисты надеются, что чиновники внесут страшную болезнь в федеральный перечень.

Андрей Еганов
comments powered by HyperComments