Маленькой Арнелле со спинальной мышечной атрофией срочно нужна помощь

08:23 24/01/2020

С верой в чудо и надеждой живет полуторагодовалая Арнелла Персаева из Северной Осетии. У девочки – спинальная мышечная атрофия. Спасение есть, говорят врачи. Однако с таким диагнозом нельзя терять ни минуты. Препарат, который применяют только в США, стоит больше двух миллионов долларов. Сумма – огромная. Поэтому за помощью родители ребенка обращаются ко всем неравнодушным людям, сообщает корреспондент «МИР 24» Станислав Кантемиров.

Арнелле полтора года. Она любит слушать музыку и, наверное, была бы не против потанцевать. Однако у девочки слабые ноги – самостоятельно не ходит. У малышки редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Однако семья верит, что все поправимо.

Болезнь выявили не сразу. Первой неладное заподозрила мама девочки, когда Арнелле было всего девять месяцев. «Она, как обычно дети, из положения сидя не поднималась. Детки же обычно держатся за кроватку и поднимаются. Она этого не делала», – рассказала мама девочки Диана Басиева.

Обратились к врачу, одному, второму. Сколько их было уже и не помнят. Медики сначала успокаивали – не могли поставить точный диагноз. Однако недавно наконец удалось. «Узнала из интернета, что у нас в России эту болезнь не лечат. Такая паника у нас была», – сказала Диана Басиева.

Спинальная мышечная атрофия – болезнь опасная. При ней у детей обычно отказывают мышцы рук, а потом ног. Ребенок перестает ходить, испытывает трудности при дыхании. Кислорода становится недостаточно, и сердце останавливается. Однако это можно предотвратить. Правда, лечение – дорогостоящее. «Это швейцарский препарат, его стоимость два миллиона 145 тысяч долларов. Он лечит – заменяет этот сломанный ген, который не вырабатывает белок», – рассказала мама Арнеллы.

Сейчас это самое дорогостоящее лекарство в мире. Аналогов ему нет. Проблема еще в том, что препарат не зарегистрирован в России. Денег на лечение за границей у семьи нет, как и времени. На счету каждый день. «Этот препарат применяют только до двух лет. И у нас очень мало времени. У нас буквально месяцев четыре. Еще нужно заранее туда поехать и сдавать анализы. И это тоже занимает время», – подчеркнула мама девочки.

Благотворительные фонды пока отказывают семье в помощи: слишком большая сумма. Однако неравнодушные люди уже объявили сбор в социальных сетях.
Персаевы не отчаиваются и поддерживают дочку заботой и любовью.

Реквизиты для помощи Арнелле Персаевой
Номер телефона и карты мамы Арнеллы (Басиева Диана Вадимовна)
СБЕРБАНК: 5469 6000 3547 6555
тел.: +79780561484
ДЛЯ ВАЛЮТНЫХ ПЕРЕВОДОВ
Получатель 
BASIEVA DIANA VADIMOVNA
Счет получателя
40817810760340486030 
Наименование банка получателя и адрес
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) STAVROPOL RUSSIAN FEDERATION
SWIFT-код
SABRRUMMS P 1 
Код подразделения Банка по месту ведения счета карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк) 52863201 

Станислав Кантемиров
comments powered by HyperComments