Ребенку с «синдромом бабочки» требуется помощь

13:12 20/07/2016

В Алматинской области живет мальчик с «синдромом бабочки». Заболевание очень редкое, и в Казахстане ребенку помочь не могут. Единственная надежда на лечение за рубежом. Поэтому родственники надеются найти неравнодушных людей и собрать деньги на курс реабилитации. Половина суммы уже есть, не хватает 14,5 тысяч евро. Корреспондент «МИР 24» Кирилл Харламов продолжит.

Это редкие мгновения, когда Мария может играть с сыном. Все остальное время в доме не до развлечений. У Миши редкое заболевание кожи. В пять месяцев ему поставили диагноз буллезный эпидермолиз, «синдром бабочки».

«Мы очень нежные, но в то же время не хрупкие. Такие детки психически, по педиатрии ничем не отличаются, развиваются соответственно своему возрасту годами, как и все детки, только у нас один минус - это нежный покров», - рассказала мама Миши Марийя Понеполяк.

Любые прикосновения вызывают на коже сыпь и волдыри, а потом - сильный зуд, от которого не избавиться. Обнимать сына так часто, как хотелось бы, Марийя не может. Это может причинить ему боль.

С появлением Миши в доме ко всему повышенное внимание. Игрушки только мягкие. Даже маленькая царапина может стать серьезной раной. Еду Мише делают специальную.

«Он у нас кушает практически всю пищу - варенное, жидкое, ничего грубого он не ест. Во рту у него болячки, и даже мы молотую пишу ему даем, и от того, что в гортани у него болячки, он не может ее заглотить. И в такие моменты страшно, что он не может дышать», - отметила бабушка Миши Наталия Понеполяк.

Полностью избавиться от этой болезни нельзя, но помочь Мише жить с ней можно. Для этого необходим курс лечения в Германии. Но у семьи не хватает средств. Им удалось собрать лишь 13 тысяч евро, нужно еще 14 тысяч. Местные врачи мало чем могут помочь.

«В Институте кожно-венерологическом Алматы мы лежим раз в месяц, они нам дают мазь цинк и стараются малыша пичкать витамином B12, либо гормональную дают мазь, а гормональными мы стараемся не мазать, то есть большое привыкание потом ничто не помогает им», - указала мама Миши Марийя Понеполяк.

Прежде чем выйти на прогулку, Мишу готовят - перевязывают ножки особыми бинтами и обрабатывают ранки на теле специальными кремами. В месяц только на перевязочный материал и мази уходит порядка двухсот долларов.

«Чтобы купить малышу бинт, нужно иметь в виду, что цена зависит от размера. Самый дешевый в Алматы стоит 10 тысяч. Он размером 4 метра на 6 сантиметров идет. Его хватит только на неделю».

После обработки ребенка одевают. Всю одежду выворачивают наизнанку, чтобы швы не натерли кожу. Специальную в Казахстане не шьют, а заказывать из Европы дорого.

«Здесь у малыша лежат отдельно трусики, он так же ходит днем, мы ему одеваем трусики, так же выворачиваем швами наружу, так же, как и одежду», - рассказала мама Миши.

Прогулки в семье - строго по расписанию: рано утром или ближе к вечеру, когда соседи не видят. Мама говорит - каждому не объяснишь, что у Миши не инфекционное, а генетическое заболевание.

«Есть мамы, которые просто убегают от нас. Было поначалу неприятно с малышом, а теперь мы свыклись, понимаем, что мы ничем не отличаемся от других детей, просто у нас очень нежный кожный покров у малыша», - отметила Марийя Понеполяк.

Найти поддержку у Марии получается не всегда. Папа, испугавшись, сбежал. Понять, утешить и дать совет ей могут только мамы таких же «бабочек». Детей с таким синдромом в Казахстане около 30. И место встречи у них одно - интернет.

Помочь Мише может любой желающий. Все банковские реквизиты можно найти на нашем сайте.

- Киви кошелек: 8 776 221 12 19
- Номер карты: 4667201678396441
- Счет БАНК ЦЕНТР КРЕДИТ: KZ078560000010885207 ИНН 921105400422 БИК банка:KCJBKZKX БИН банка:980640000093 Банк БЦК
(зарегистрированы на маму ребенка - Понеполяк Марийя Михайловна).
- Билайн: 89095123181
Отправь СМС на номер 3116 с текстом bee 9095123181 100, где 100 сумма перевода.
- Билайн Казахстан: +77762211219 мама Михаила
- Сбербанк 4276864027206224 оформлен на Алесю Владимировну Карпову (волонтер)
- PayPal: Prada23@bk.ru
(При переводе просим ОБЯЗАТЕЛЬНО указывать, что ваш перевод для Миши Понеполяк).

ПОЗНАЙ ДЗЕН С НАМИ ЧИТАЙ НАС В ЯНДЕКС.НОВОСТЯХ

comments powered by HyperComments